二○一六年,一張丹麥女子抱起奈及利亞瀕死男童的照片震撼全球。那個孩子叫 Hope,象徵著絕望中最奢侈的渴望。同一時間,在北京,一位醫者默默陪著第五萬名弱勢老人走完人生最後一程;而在臺灣,楊婕妤已經送走近三百位愛滋感染者,讓他們有尊嚴地離世。
這些故事沒有英雄光環,只有一個人對抗整個世界的孤勇。周大觀文教基金會公布的全球熱愛生命獎章得主,安雅.洛文、李偉、黃欣雯、周翾、楊婕妤——五個名字,五條截然不同的路,卻指向同一個核心命題:當主流價值放棄某些生命時,誰來承接那些被遺落的存在?
從安徒生童話到奈及利亞巫童:一個丹麥女子的極限救援
安雅.洛文出生在丹麥,那個以安徒生童話聞名的幸福國度。但童話裡沒有告訴她,在地球的另一端,孩子會被貼上「巫童」的標籤,遭到遺棄、虐待,甚至活活餓死。高中畢業後,她選擇了一條完全不「丹麥」的路——獨自前往非洲探險,走訪貧民窟,親眼目睹那些被社會宣判死刑的孩子。
二○一四年,她遇到了大衛.伊曼紐爾.烏梅姆,兩人聯合創辦了非洲兒童援助教育暨發展基金會(ACAEDF),並在無國界工程師組織的支持下,於奈及利亞阿誇伊博姆州建造了「希望之地兒童中心」。這不是一間簡單的收容所,而是一座包含醫院、學校、活動場地的完整照護體系。洛文帶領志工突破語言、文化與安全的層層障礙,從緊急救援開始,提供營養膳食、血液檢查、寄生蟲排除、疫苗接種,甚至主動聯繫巫童的原生家庭。
「每個孩子都值得被愛,不管他身上被貼了什麼標籤。」這句話說來簡單,但在巫童問題根深蒂固的奈及利亞,要對抗的是整個村落的集體迷信。洛文的做法很務實:不批評當地信仰,而是用行動證明,這些孩子不但不是詛咒,反而是值得投資的未來。
北京松堂醫院的三十八年:李偉與五萬名老人的生命終點課
一九八七年,當北京松堂醫院掛牌時,李偉面對的不只是醫療資源的匱乏,更是一個視死亡為禁忌的社會。在那個年代談「臨終關懷」,幾乎等於挑戰整個社會的集體焦慮。但李偉的決心,源自一九六八年內蒙古草原上的一場告別。
當時他還是個赤腳醫生,陪伴罹癌的張教授度過最後時光。面對老人對尊嚴的渴望,年輕的李偉編織了一個善意謊言:「你是一個好人。」老人在微笑中離世。那一夜,草原的黃昏見證了一個誓言:「將來,一定要為臨終老人做一點事。」
三十八年來,松堂醫院陪伴超過五萬名弱勢老人走完人生最後一程,創下「零投訴」的紀錄,接待超過三十個國家的考察團。李偉提出的「社會沃母」理論,更成為國際學術界的經典——他將中華文化中的孝道與現代臨終醫學融合,提出了一套「中國方案」。如今,他的兒子李大北學成歸國,接過衣缽,把現代心理學、芳香療癒與死亡即興引入,讓這座老醫院持續進化。
話說回來,死亡從來不是醫療的失敗,拒絕陪伴才是。
上海故事媽媽的二十年:黃欣雯如何讓一萬多位媽媽走進校園說書傳愛
二○○五年,黃欣雯帶著八歲的兒子從臺灣移居上海。她發現,上海雖然有了中小學生命教育實施綱要,但真正落地到課堂的內容還是有限。憑著在臺灣累積的生命教育經驗,她主動向孩子就讀的新虹橋小學建議:透過說故事的方式引導孩子感悟人生哲理。
就這樣,「故事媽媽工作室」誕生了。
二十年過去,這個從一所學校起步的志願者組織,已經號召超過一萬位家長故事媽媽,足跡遍及長三角地區三百多所中小學,舉辦超過十萬場說書活動,嘉惠上百萬兒童。黃欣雯親自設計繪本課程,每個故事都有特定的教學目標:《彩虹色的花》教分享、《好好愛阿迪》教愛與關懷、《南瓜湯》教溝通。
有趣的是,這些故事媽媽大多數是企業家夫人,她們不只是在做志工,更像是在重新定義自己的社會角色。黃欣雯設計的大小備課機制,確保了進班品質,也建立了家校共育的典範。這不是曇花一現的活動,而是一套可以複製、可以永續的生命教育系統。
周翾與雛菊之家:當醫學承認「治癒」不是唯一的答案
北京兒童醫院的血液腫瘤科醫生周翾,看過太多次死亡的慘烈:心電圖拉平的聲音、家長崩潰的哭喊、醫護人員明知無望卻必須進行的暴力搶救。直到二○一三年,她前往美國聖吉德兒童研究中心進修,一次尋常的查房徹底改變了她對生命的理解。
推開病房門,沒有消毒水的刺鼻味,沒有急促的儀器聲。柔和的燈光下,一位母親抱著含著奶嘴安睡的寶寶,而教授輕聲告訴她——這是一個臨終的孩子。「原來生命在凋零時,可以如此平靜、如此有尊嚴。」
回國前,她對隨行護士王春立許下承諾:要在中國大陸做兒童舒緩治療。二○一三年十一月,團隊正式成立,成員只有她們兩個人。周翾笑稱自己「榨乾了朋友圈」——從清華幼兒園到附中、大學的老同學全被她「拉下水」。二○一四年,中國大陸第一個兒童舒緩治療專項基金成立;二○一五年,第一個兒童舒緩活動中心誕生;最終,「雛菊之家」——亞洲第一個家庭式兒童安寧病房——正式運作。
一位母親曾告訴周翾:「全家能接受孩子離去,卻無法忍受孩子徹夜撕心裂肺的哭聲。」當周翾用專業手段止住癌痛後,那位母親淚流滿面:「你們不僅救了孩子,也救了我們全家。」
【編輯觀點】這五位得主的故事有一個共通點:他們都在對抗某種「集體放棄」。巫童被村莊放棄、老人被社會放棄、重症兒童被醫療體系放棄、愛滋患者被社區驅逐。但真正的問題不在於這些人為何被放棄,而在於——我們每個人是否也在無意中參與了這種放棄?從產業面來看,臺灣的安寧療護與兒童舒緩醫療資源依然嚴重不足,故事媽媽模式雖然成功,卻缺乏政府系統性的支持。如果我們真的認同「生命平等」,就不該只靠少數人的燃燒來填補體系的缺口。這不是道德問題,是資源配置的問題。
楊婕妤的四十年:從臺灣愛滋危機到無國籍寶寶的守護者
一九八○年代,愛滋病在臺灣被稱為「世紀黑死病」,恐懼與歧視遠比病毒傳播得更快。楊婕妤,一個畢業於高雄高商廣告設計系的非醫療背景女性,卻在朋友與家人都不願接納的情況下,毅然投入愛滋病友的收容工作。
她經歷了無數次社區抗爭與驅逐。在最困難的時候,前司法院副院長汪道淵之子汪其桐伸出援手,以一年租金一元的方式,讓關愛之家落腳台北文山再興社區。從「誼光義工組織」到「希望工作坊」再到「關愛之家」,楊婕妤一步步把這個看似不可能的任務撐了起來。
二○○三年,她正式成立「社團法人台灣關愛之家協會」,甚至在最拮据的時候仍前往中國大陸河南考察愛滋村,並將服務觸角延伸到柬埔寨、坦尚尼亞、衣索比亞,先後成立三十多個中途之家。二○一○年,她在海內外愛心人士支持下募得三千萬元,設立「財團法人台灣關愛基金會」,目前在台北、高雄、屏東三地六處設有兒少及安養機構。
四十年來,楊婕妤送走近三百位愛滋感染者平安往生,讓他們有尊嚴地走完最後一程。但她最令人動容的,是親手照顧一群由移工媽媽所生、無法取得國籍的「黑戶寶寶」。至今已幫助超過兩千位,其中三百多位成功返回母國。她更公開呼籲政府盡快立法保障兒童權益,成為臺灣第一位以非醫療專業人員身分獲頒「醫療奉獻獎」的人。
如果說其他人是在對抗社會的偏見,楊婕妤對抗的,是整個國家體制的盲點。
展望與影響:當個人奉獻遇上制度缺口,下一哩路在哪?
這五位熱愛生命獎章得主的故事,每一則都是個人對抗體制的縮影。安雅.洛文對抗的是非洲根深蒂固的巫童迷信;李偉對抗的是華人社會對死亡的忌諱;黃欣雯對抗的是兩岸教育體系對生命教育的忽視;周翾對抗的是醫療體系對「治癒」的狹隘定義;楊婕妤對抗的是國家對無國籍兒童的制度性遺忘。
但說真的,我們不能永遠只靠「個人燃燒」來填補制度的漏洞。臺灣在二○一九年通過了《病人自主權利法》,安寧療護的覆蓋率也在提升,但兒童舒緩治療的資源依然嚴重不足;無國籍兒童的權益保障,至今仍停留在民間團體的呼籲階段。這些得主用幾十年證明了「這件事可以做」,接下來該問的是:政府與社會準備好讓「這件事被制度化」了嗎?
每個人都會老、會病、會面對失去。這五位得主教我們的不只是「如何去愛」,更是「愛必須有系統、有方法、有制度」。下一次當我們看到社會邊緣有被遺忘的生命時,或許該問的不是「誰來救他們」,而是「我們共同的制度,為什麼讓他們掉下去」。
本文改寫整理自公開新聞來源,原始報導由Yahoo奇摩新聞發布。
常見問題 FAQ
什麼是「巫童」?為什麼非洲會出現巫童現象?
「巫童」是非洲部分地區的傳統迷信,當地人認為某些孩童被邪靈附身,會帶來厄運。這些孩子常遭到遺棄、虐待甚至殺害。安雅.洛文的「希望之地兒童中心」正是為了救援這群孩子而設立。
臺灣有兒童安寧療護的資源嗎?
臺灣目前的安寧療護資源以成人為主,兒童舒緩治療的專門機構相對稀缺。周翾醫師在北京創立的「雛菊之家」是亞洲第一個家庭式兒童安寧病房,臺灣相關領域仍在發展階段,建議諮詢專業醫療機構了解最新資源。
什麼是「故事媽媽」?如何參與?
「故事媽媽」是黃欣雯在上海推動的志願者模式,透過家長進入校園說繪本故事,引導孩子認識生命教育。臺灣亦有類似的校園志工機制,有興趣者可洽詢各地教育局或家長會志工培訓課程。
楊婕妤的關愛之家服務哪些對象?
關愛之家服務對象包括愛滋感染者、無國籍兒童(移工子女)、人口販運受害者及無家可歸的移工,目前在台北、高雄、屏東設有兒少及安養機構。
臨終關懷和安寧療護有什麼不同?
臨終關懷是安寧療護的一部分,專注於生命末期的身心靈照護。李偉創辦的北京松堂醫院是中國大陸第一家臨終關懷醫院,強調即使無法治癒,仍應給予患者尊嚴與陪伴。臺灣的安寧療護則依《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》規範運作。
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