當謝俊賢在2018年完成單日102.5公里的「民雄百K單車行」時,沒有人看得出來,這個踩著踏板迎風前行的男人,四個月前才剛結束舌癌末期的治療。舌頭重建手術後,他連吞嚥和發音都得從頭學起。
彰化基督教醫學中心今(29)日舉辦「疾病團體聯合病友會」,全院27個病友團體、家屬及志工近250人齊聚。這個數字背後,是台灣醫療體系裡一個正在發酵的改變:癌症照護正在從「對抗疾病」轉向「重建生活」。
表象:一場病友會,不只是一個下午的聚會
聯合病友會每年舉辦,今年特別的是課程設計——「正念呼吸、減壓助眠」搭配「運動日常、看見希望」。心理師來了,運動教練也來了。聽起來很基本?對癌友來說,這兩件事往往是治療過程中第一個被犧牲的。
心理師石世明在現場點出一個多數人不知道的現實:癌友最大的敵人,有時候不是癌細胞,是晚上睡不著的那幾個小時。擔心復發的念頭像洗衣機一樣在腦子裡反覆翻攪,正念呼吸練習,說穿了就是幫大腦按暫停鍵。
「透過簡單的正念呼吸練習,可以讓身心慢慢沉澱,幫助提升睡眠品質。」——彰基心理師石世明
運動教練林冠廷帶的也不是什麼高強度訓練,從呼吸調整開始,核心肌力、下肢訓練、伸展,一步一步來。說真的,這套課表放在一般健身房可能被嫌太溫和,但對癌因性疲憊的人來說,「安全、簡單的微運動」才是能持續做下去的關鍵,而不是追求強度。
真相:十八年的「復健人生」
如果說病友會的課程是方法,謝俊賢的故事就是最好的見證。
2008年開始,18年間4次癌症,最後一次是舌癌末期。舌頭重建後,他要重新學習吞嚥和說話——這不是住院期間能解決的事,是日常生活中的每一口飯、每一句話。很多人可能不知道,這種「功能復健」往往是癌症治療中最漫長、也最孤獨的一段路。
「只要配合治療、不要放棄,活著就有希望。要把自己當成正常人,活在當下、勇敢追夢。」——彰基癌友謝俊賢
謝俊賢選擇用運動來撐住自己。療程結束四個月,他騎完了102.5公里。這句話說起來輕描淡寫,但你想想:一個剛結束舌癌末期治療、舌頭重建手術的人,四個月內從吞嚥復健到騎上百公里,那是什麼樣的節奏?他不是「戰勝」癌症,他是每天把日子過完、過好,然後不知不覺走了很遠。
他的女兒謝雅竹在現場向耳鼻喉科、放腫科、化療及復健團隊致謝。父女兩人站在台上,掌聲和眼淚混在一起。說真的,這種場面不是溫馨而已——它讓其他正在治療的人親眼看到:有人走過來了,而且不是用什麼奇蹟,是用每一天的練習。
各方角力:醫療體系內的「隱形戰線」
彰基副院長張東浩提到,院內27個病友團體由醫師、護理師、社工師共同帶領。這聽起來像行政報告,但背後其實有另一層張力。
台灣的醫療體系長期以「治療」為績效核心,開刀量、化療人次、存活率數字,這些才是醫院評鑑會看的東西。心理支持、運動指導、社區串聯,這些「軟性服務」在很多醫院是被壓縮的項目,因為它們不賺錢,也看不出立即的績效。
「院內成立27個病友團體,由醫師、護理師及社工師共同帶領,提供健康促進、衛教及支持服務。每年舉辦聯合病友會,就是希望讓不同病友團體彼此交流、分享經驗。」——彰基副院長張東浩
彰基能做到27個團體的規模,意味著醫院的資源配置做了某種取捨。護理師梅慧敏也提到,醫院與國健署合作推動「提供以癌友家庭為中心之關懷社區及照護」計畫,串聯社區及非營利組織。這是把戰線從醫院拉到社區,從「治療期間」延伸到「治療後的生活」。
問題來了:有多少醫院願意這樣做?或者換個問法,健保體制下,這樣的模式能複製嗎?
深層影響:當「存活率」不再是唯一指標
如果只談五年存活率,台灣的癌症照護數據其實不難看。但活下來之後的日子怎麼過,才是真正的考驗。
癌症的「汙名化」在台灣社會依然存在。有些人確診後不敢讓同事知道,有些人被親友用「可憐」的眼神看待。彰基與國健署推動的社區關懷計畫,目標之一就是「降低癌症汙名」——這不是喊口號能解決的事,需要有人走進社區、走進職場、走進家庭,一次又一次地溝通。
彰基身心靈健走杖社團在活動開場的表演,成員都是癌症復原者。他們從受助者變成助人者,這個角色轉換本身就是一種力量。說真的,「被幫助」和「能幫助人」之間的那條線,對癌友來說可能是重建自我價值最重要的關鍵。
「彰基與國健署合作推動『提供以癌友家庭為中心之關懷社區及照護』計畫,串聯社區及非營利組織,建立支持網絡,降低癌症汙名,從醫療、心理到家庭層面守護癌友。」——彰基護理師梅慧敏
從這個角度看,聯合病友會不只是「辦活動」,它是在測試一種新的照護模型:醫療單位只是一個節點,真正的網絡在社區、在家庭、在病友彼此之間。
未解之問:希望到底是什麼?
謝俊賢說:「活著就有希望。」這句話在病友會現場獲得了掌聲,但如果你仔細想,「希望」對不同階段的人意義完全不同。
對剛確診的人來說,希望可能是「我還能看到孩子長大」;對正在化療的人來說,希望可能是「今天吃得下東西」;對治療結束的人來說,希望可能是「晚上睡得著」。謝俊賢的102.5公里不是起點,是走了18年後的某一個中點站。
彰基這場250人的聚會,真正在做的事情,是把「希望」從一個抽象名詞,拆解成可以練習的呼吸、可以做的微運動、可以說的擔憂、可以握的手。正念練習和核心肌力訓練,聽起來很普通,但它們共同指向一個問題:當醫療能做的事情做完之後,人怎麼繼續往下走?
這個問題,沒有標準答案。但至少在今天,250個人一起在找。
編輯觀點
從產業面來看,彰基這次聯合病友會的價值不在規模,在於它示範了「照護」如何從醫院圍牆內延伸出去。台灣癌症照護長期偏重臨床治療,但治療後的生活重建幾乎是「無人地帶」。27個病友團體、250人參與,背後反映的是醫療體系開始認知到:癌友需要的不是更多檢查,是能回去過日子的能力。問題是,這種模式高度依賴醫院自發性投入,在現行健保給付結構下難以規模化。如果衛福部不從政策面將「生活重建」納入照護路徑,像彰基這樣的案例就只會是特例,而不會是常態。
【給讀者的行動呼籲】
如果你身邊有正在抗癌的親友,與其問「你還好嗎」,不如問「今天有什麼我能幫你分擔的」。如果你是癌友本人,請記住謝俊賢那句話——把自己當成正常人,不是逞強,是給自己一個繼續前進的姿態。如果你在醫療體系內工作,不妨問問自己:我們醫院能從「治療」多走一步到「生活」嗎?那一步,可能就是某個人騎完100公里的起點。
本文改寫整理自公開新聞來源,原始報導由Yahoo奇摩新聞發布。
常見問題 FAQ
癌友為什麼需要正念練習?對治療真的有幫助嗎?
有。正念練習主要幫助癌友降低對復發的焦慮、改善睡眠品質,間接提升身體修復能力。它不是取代醫療,而是輔助身心穩定的工具。
癌症治療期間運動安全嗎?會不會造成反效果?
安全,但要從呼吸調整和低強度微運動開始。建議由專業教練指導,避開高衝擊動作,隨時監測身體反應,不要勉強。
病友團體對癌症患者的最大價值是什麼?
最大的價值不是資訊分享,是「有人懂我在經歷什麼」。同儕支持能顯著降低孤立感,對治療配合度和生活品質都有正面影響。
台灣的醫院都有像彰基這樣的病友支持系統嗎?
不是每個醫院都有。病友團體的規模和深度取決於醫院資源配置和團隊意願,目前仍以醫學中心較為完整,地區醫院相對缺乏。
癌友的家屬可以從哪裡獲得支持?
可洽詢醫院社工室或癌症資源中心,也可參與家屬支持團體。照顧者的身心狀態同樣需要被關注,不要獨自承受壓力。
※ 此篇文章由 AI 改寫或生成,內容僅供參考,可能存在錯誤或不準確之處。