當一名6歲的中國女童在上海交通大學醫學院附屬的新華醫院接受全球首例腦部基因編輯治療的那一刻，誰也沒有想到，這會成為她生命的終點。2025年3月，她在手術後1週因嚴重免疫反應離世，而這一消息卻被醫療團隊隱匿了超過1年，直至《科學》期刊（Science）與「撤稿觀察」（Retraction Watch）23日聯合刊出調查報導後，才引發全球關注。
表象
這名6歲的中國女童生前罹患全球僅有約237例的罕見疾病「史奈德斯布洛克坎波症候群」（Snijders Blok-Campeau syndrome）。她的DNA出現單個鹼基突變，導致智能發展比同齡兒童遲緩、頭圍偏大。然而，醫學界普遍認為，多數患者壽命與常人無異。主導這項臨床實驗的神經科學家邱子龍與其團隊，希望通過基因編輯技術修復女童大腦中的突變基因，使其DNA鹼基恢復正常，讓其身體能產生成長過程必要的蛋白質。
真相
然而，當醫療團隊注射數兆個改造過的病毒載體至女童脊髓後，她即因產生嚴重免疫反應，在相隔7天后不幸離世。事後院方倫理委員會認定，其死因「確定與治療相關」。更令人震驚的是，邱子龍團隊在今年發表的研究成果中，只提及動物研究，對於在女童身上進行的臨床實驗隻字未提，只模糊寫道，「要彌合臨床前研究與臨床轉化之間的鴻溝，仍然是一項重大挑戰。」
「這名6歲的中國女童，生前罹患全球僅有約237例的罕見疾病『史奈德斯布洛克坎波症候群』。」 —— 《科學》期刊
各方角力
《科學》及「撤稿觀察」邀請的7名專家審閱相關細節後認為，邱子龍及其團隊在對猴子進行的實驗已出現安全警訊情況下，仍繼續推動臨床實驗，且事前未充分告知女童家屬試驗風險。調查報告並指出，新華醫院允許該試驗在無須國家監管批准的制度下進行，且女孩死亡後，該醫院也僅遭地方衛生機關罰款，邱子龍則未受到任何公開處分，女童的父母因此決定公開此事。
「調查報告指出，新華醫院允許該試驗在無須國家監管批准的制度下進行，且女孩死亡後，該醫院也僅遭地方衛生機關罰款。」 —— 《科學》期刊
深層影響
這起隱匿1年多的死亡事件曝光後，再次打擊中國企圖在生物技術領域與美國匹敵的野心。在此之前，中國生物物理學家賀建奎曾於2018年時，以未經充分驗證的基因編輯技術，應用於製造一對雙胞胎出生，引發中國科學家不當應用高風險技術爭議。上海交通大學醫學院26日透過聲明表示，「高度重視」女童的死因，並已成立專門工作小組對事件進行全面調查。聲明中並強調，該院高度重視科研誠信和相關規範，「堅決反對在違反科研倫理下，進行醫學科研活動」。
「上海交通大學醫學院26日透過聲明表示，『高度重視』女童的死因，並已成立專門工作小組對事件進行全面調查。」 —— 上海交通大學醫學院
未解之問
這起事件不僅暴露了中國在基因編輯技術應用中的倫理缺失，也引發了對未來基因編輯研究的深層思考。在追求科技進步的同時，如何確保科研誠信和倫理規範，成為亟待解決的問題。女童的離世是否會成為推動相關法規完善的契機？未來的基因編輯研究又將何去何從？
從產業面來看，這起事件再次提醒我們，科技進步必須建立在嚴格的倫理規範之上。只有這樣，才能避免類似悲劇的重演，確保科學研究真正造福人類。
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本文改寫整理自公開新聞來源，原始報導由公視新聞網發布。
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